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29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDADES RARAS

Enviado por administrador el Jue, 2012-01-19 19:29.

Texto: FEDER

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el  Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero).

15 NOVIEMBRE "DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES"

Enviado por administrador el Lun, 2011-10-24 17:40.

 

Año tras año, el 15 de noviembre con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

ÉXITO DE ASISTENCIA Y CALIDAD EN LAS PONENCIAS PRESENTADAS EN EL XXVIII CONGRESO DE FEDERACION ASEM

Enviado por administrador el Mié, 2011-08-17 13:23.

El pasado 11 y 12 de Noviembre se ha celebrado en Sevilla el XXVIII Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, bajo el lema Unamos nuestra fuerza.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN EN TERAPIA DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES

Enviado por administrador el Lun, 2011-08-01 16:39.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN EN TERAPIA DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES

Fundación Isabel Gemio
Investigador Principal: Dr. Juan Jesús Vilchez Padilla Hospital La Fe – CIBERNED Valencia

ASEM CV Y AFECTADOS POR ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES PROTAGONIZAN EL VIDEO QUE EMITE CANAL 9 EN LA EDICIÓN DE NOTICIAS FIN DE SEMANA

Enviado por administrador el Sáb, 2011-10-01 21:28.

ASEM CV INFORMA DE LA X JORNADA MÉDICA, "Situación actual de las terapias génicas en enfermedades neuromusculares". 

Próximamente se publicará el resumen de la Jornada.

A continuación vemos el video emitido por Canal 9 en las Noticias Fin de semana:

 

ENCUENTRO DE ASOCIADOS DE ALICANTE

Enviado por administrador el Mar, 2011-08-16 18:26.

Encuentro con los socios de AlicanteEl pasado 14 de Mayo de 2011 tuvo lugar una reunión de la asociación y su nueva Junta Directiva con los asociados de Alicante provincia.

La reunión se realizó en la Residencia de grandes dependientes de Petrer (ALICANTE).

Prosensa recibirá hasta 27 millones de libras esterlinas de GSK para Distrofia Muscular Duchenne

Enviado por administrador el Vie, 2011-10-07 19:24.

Noticia extraída de upaduchenne.org

Prosensa recibirá hasta 27 millones de libras esterlinas de GSK para Distrofia Muscular Duchenne

5º CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA

Enviado por administrador el Vie, 2012-02-03 11:46.

Durante los días del 2 al 4 de marzo de 2012, se celebra el 5º Congreso Nacional. Los actos tendrán lugar en el Hotel Foxà 32 de Madrid, al lado de la estación de tren de Chamartin.

Más información e inscripciones en http://www.miasteniagravis.es/5-congreso-ames.htm

ENTIDADES COLABORADORAS: ASEM CV PERTENECE A: