Texto: FEDER
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero).
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantearalternativas para conseguir soluciones.
Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes.
Una Campaña que tiene su eje en el día más especial y único del año, el 29 de febrero y que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.
¿QUIÉN SERÁ LA IMAGEN DE LA CAMPAÑA?
Este año, nuestro embajador solidario es una persona concapacidad de movilizar a 46 millones de españoles, con un gran espíritu de superación y unos valores que transmiten trabajo, solidaridad y esfuerzo. Vicente del Bosque es sin duda el gran “fichaje” de FEDER para 2012. Junto a él, vamos a llegar a lo más alto para reivindicar la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes.
