Año tras año, el 15 de noviembre con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.
Leer MANIFIESTO DEL DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES:
Desde el ámbito de la salud
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único Registro epidemiológico.
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley de Autonomía Personal y Atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde los ámbitos educativo y laboral
- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.
Así mismo, desde el movimiento ASEM estamos preocupados por la reducción de servicios de atención directa a las familias, debido a los fuertes recortes en las subvenciones de las entidades públicas y privadas. Por ello, desde ASEM realizamos un llamamiento a todos los responsables, a los cuales solicitamos un ajuste de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita.
