El pasado 11 y 12 de Noviembre se ha celebrado en Sevilla el XXVIII Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, bajo el lema Unamos nuestra fuerza. Unas 250 personas entre afectados, familiares y profesionales, se han reunido en el Hotel Tryp Macarena para debatir sobre los avances científicos en investigación sobre las enfermedades neuromusculares más destacados a lo largo del año, y se ha analizado la situación social en que se encuentran las personas que padecen estas patologías en nuestro país.
Los ponentes han tratado diversos aspectos de índole social, como adaptaciones del hogar, necesidades educativas especiales y aspectos psicológicos en el proceso de las enfermedades neuromusculares.
Además, se han puesto de relieve los últimos estudios en materia de investigación, encaminados hacia una clasificación más exacta de este tipo de enfermedades y un mayor conocimiento en los mecanismos que las producen al lograr identificar tanto genes, como proteínas causantes de las mismas.
Así mismo se han debatido los aspectos reproductivos y las técnicas de diagnóstico preimplantacional, muy necesarias en estas patologías de trasmisión hereditaria, cuya finalidad es poder tener hijos no afectados por la enfermedad.
Los profesionales de la rehabilitación y la fisioterapia respondieron a las preguntas de los afectados y familiares como único tratamiento paliativo para personas afectadas por enfermedades neuromusculares
El encuentro finalizó con la lectura de un manifiesto muy emotivo leído por el Sr. Javier Santos secretario de ASENSE y el cantante David Civera que aunque no pudo estar presente envió sus palabras en un video muy entrañable.
Premios ASEM 2011
En la cena de clausura se ha hecho entrega de los premios ASEM 2011 a las entidades que han destacado en la difusión, visibilidad y apoyo al movimiento ASEM.
Este año los galardonados han sido la Fundación ACS y la Fundación SEPLA Ayuda.
El encargado de recoger el premio de la Fundación ACS ha sido el Sr. Francisco Menor, director de la Fundación, que aprovechó la ocasión para felicitar a ASEM por la labor efectuada y animo al movimiento ASEM a continuar por ese camino.
Los representantes de la Fundación SEPLA Ayuda no han podido estar presentes en la entrega por encontrarse en Sudamérica inaugurando un centro financiado por la entidad. En su nombre la Sra. Cristina Fuster, miembro de la junta directiva de Federación ASEM, fue la encargada de la recogida del premio.
La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.
