La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES MUSCULARES (ASEM), fue creada en España en 1.983, es de ámbito estatal y tiene Delegaciones en Andalucía, Asturias, Cantabria, Castilla León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia, La Rioja y Madrid. La sede central está en Barcelona.
En su última junta celebrada en el año 2.003, se acordó realizar un cambio en su forma jurídica: Transformar la Asociación en Federación y las Delegaciones en Asociaciones.
Este cambio, ha sido motivado por las exigencias normativas distintas en cada Comunidad Autónoma y las consecuentes dificultades de gran parte de las Delegaciones para acceder a subvenciones de su Comunidad. Gracias a la transformación, se adquiere mayor autonomía y agilidad en el trato con las distintas Administraciones y se posibilita el acceso a subvenciones de entidades privadas, ya que cada Asociación dispondrá de un número de NIF propio distinto al de la Federación.
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana, ASEM C. V., no sólo mantiene su anagrama, sino que mantiene su trayectoria como Delegación, continuando con sus líneas de acción y sus objetivos.
ASEM C.V. constituye una asociación sin ánimo de lucro integrada por personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, familiares, amigos y colaboradores, que de manera desinteresada buscan proporcionar a los afectados una mejora en su calidad de vida.
En torno a ese fin, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familiares/cuidadores, se desarrollan todas las acciones que realiza la Asociación.
Conscientes de la amplitud de nuestra meta, y manteniendo nuestra trayectoria como Delegación, ASEM CV, se ha fijado unos Objetivos Específicos que nos facilitan el camino hasta nuestro Objetivo Principal.
- Proporcionar información de todos los avances médicos y técnicos logrados en el ámbito de las enfermedades musculares. Esta información se hace llegar puntualmente a los socios a través de comunicaciones escritas, así como mediante concertación de charlas y conferencias a cargo de los concretos profesionales que desarrollan su labor en estos ámbitos.
- Dar a conocer las enfermedades neuromusculares, así como los problemas inherentes a su padecimiento, al objeto de conseguir una mayor aceptación social de los afectados.
- Promover campañas para lograr la total supresión de barreras arquitectónicas.
- Obtener cuantas ayudas públicas y privadas sean necesarias para garantizar la pervivencia de la asociación, así como para asegurar una mayor disponibilidad de medios que faciliten el desarrollo de nuestra labor.
- Desarrollar programas de cooperación e intervención social con el fin de obtener las ayudas personalizadas que sean necesarias, de carácter técnico, psicológico y médico.
- Desarrollar programas de convivencia fomentando las relaciones sociales y culturales de los asociados y su participación en actividades lúdicas, a través de convivencias, programas culturales, talleres ocupacionales, campamentos, exhibiciones deportivas, etc. Poniendo a su disposición cuantos medios necesiten para poder participar en las condiciones que su enfermedad requiere.
- Informar sobre ayudas técnicas, legislación, prestaciones y ayudas económicas, transporte, alojamiento y ocio y tiempo libre.
- Fomentar la autonomía y la independencia de los afectados con la ayuda de los asistentes personales.
- Obtener ayudas dirigidas a la salud del enfermo, tanto física, como psíquica, para mejorar su calidad de vida.
ASEM CV desarrolla su actividad en diversas áreas, según sus diferentes propósitos. Con el fin de divulgar información lo más rigurosa y completa, dedica parte de su esfuerzo a la edición de publicaciones ( libros, folletos, trípticos, etc. ), sobre temas clínicos, terapéuticos, sociales o de información general, que llegan tanto a las personas afectadas como a los profesionales que con ellos trabajan.
Mediante el teléfono e Internet, y en el propio local nuestra asociación ofrece información, asesoramiento y apoyo a todas las personas que se ponen en contacto con nosotros. Son un gran número de consultas las que se atienden por medio de estos canales de comunicación. El ámbito de actuación de ASEM CV es el de las tres provincias de la Comunidad Valenciana.
Por otra parte, desde ASEM CV se organizan reuniones de profesionales (Congresos Médicos, Jornadas, etc), tanto de carácter nacional como internacional, en las que se presentan y discuten los últimos avances en la investigación de estas enfermedades desde la óptica de diversas disciplinas (neurología, genética, fisioterapia, neumología, psicología, etc).
La Asociación también ofrece una ayuda y apoyo directo a sus miembros.
Gracias a la colaboración de profesionales y voluntarios se organizan actividades diversas (Campañas de sensibilización, talleres, salidas culturales, fiestas, viajes, reuniones de grupos, campamentos, etc.), que permiten paliar en cierta medida el aislamiento en el que los enfermos musculares, niños o adultos, están muchas veces sumidos y facilitar, así, una auténtica integración escolar, social y laboral.
ASEM CV está federada a COCEMFE, FEDER (Federación de Enfermedades raras), Federación ASEM España la cual tiene un convenio de colaboración con la AFM (Asociación Francesa de Miopatías), y es miembro del ENMC (Centro Europeo Neuromuscular), con el fin de estar informados de todas las novedades sobre enfermedades neuromusculares.